新着情報
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支援者向け NEW【11/17(火）17時半】ＫＯＢＥ難病ケア勉強会を開催します
支援者向け NEW地域の神経難病にかかわる支援者向け研修会のご案内
・10/22難病患者地域ケア研修会（難病セミナー）
・11/7①兵庫県難病医療ネットワーク支援協議会神経難病部会研修会
・12/3②兵庫県難病医療ネットワーク支援協議会神経難病部会研修会
＜お問合せ先＞兵庫県難病相談センター
お申込みはこちら患者向け NEW支援者向け9/1(火)第13回講演会(「むせる」と「苦しい」を減らすために気管切開と喉頭気管分離術ができること)を開催しました。(36名参加）
支援者向け8/28(金)KOBE難病ケア勉強会(難病のある方の「できる」を支える-生活を成立させる作業療法士の視点-)を開催しました。(68名参加）
お知らせ◆福祉医療費受給者証が併用できるようになります◆
令和8年（2026年）7月1日から、特定医療費（指定難病）助成制度と福祉医療制度（こども医療・ひとり親家庭等医療・高齢重度障害者医療・重度障害者医療・高齢期移行者医療）との併用が可能になります。
福祉医療制度の詳細については、各制度案内のページをご確認ください。
【神戸市】難病医療費の助成制度患者向け6/11(木)ぴあ交流会を開催しました。(神経・筋疾患/33名参加)
お知らせ【神戸市にお住まいの方】障害者（児）、難病患者等の方を対象とした日常生活用具の支給について、支給要件の一部が変更となりました。
詳細はPDFをご覧ください
患者向け3/15(日）『RDD2026』を開催しました。
支援者向け2/19(木)第12回講演会「遺伝学的検査と遺伝カウンセリング」を開催しました。(35名参加）
支援者向け1/31(土)KOBE難病ケア勉強会（パーキンソン病の介助）をを開催しました。(28名参加)
支援者向け12/11(木)第5回難病事例検討会(筋ジストロフィー）を開催しました。(23名参加)
患者向け10/8(水)ぴあ交流会を開催しました。(膠原病・免疫疾患/27名参加）
支援者向け9/26(金)第11回講演会「関節リウマチの治療とリハビリテーション」を開催しました。(25名参加)
支援者向け8/23(土) KOBE難病ケア勉強会「難病コミュニケーション支援」を開催しました。(30名参加）
支援者向け7/11(金)難病事例検討会（ALS)をを開催しました。(58名参加）
患者向け6/6(金)ぴあ交流会を開催しました。（神経筋疾患/13名参加）お知らせ令和7年4月1日より指定難病医療助成の対象疾患に下記の7疾患が追加され、348疾患が特定医療費（指定難病）助成制度の対象になりました。それに伴い「障害者総合支援法」の対象疾患にも同様に追加されます。
［告示番号］疾患名
［342］ＬＭＮＢ１関連大脳白質脳症
［343］ＰＵＲＡ関連神経発達異常症
［344］極長鎖アシル―ＣｏＡ脱水素酵素欠損症
［345］乳児発症ＳＴＩＮＧ関連血管炎
［346］原発性肝外門脈閉塞症
［347］出血性線溶異常症
［348］ロウ症候群
・令和7年4月1日指定難病医療助成の対象となる疾病一覧患者向け3/19(水) ぴあ交流会を開催しました。（炎症性腸疾患/膠原病・免疫疾患）支援者向け3/13(木)第10回講演会「難病心疾患について学ぶ」を開催しました。支援者向け2/15(土) KOBE難病ケア勉強会「在宅呼吸ケアに関する医療機器体験会」を開催しました。難病とは？
原因が不明で治療方法が確立しておらず、希少な疾病で、
長期にわたり療養を必要とする病気のことです。
2015年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が
施行されました。
難病の克服を目指し、難病の患者さんの社会参加の機会が
確保され、地域社会において尊厳を保ちながら人々と共存する
ことを基本理念とするものです。
アクセス・受付時間
- 受付時間
- 9時～17時
（土曜日、日曜日、祝日、年末年始を除く） - 電話番号
- 078-382-6600（直通）
- 住所
- 〒650-0017 神戸市中央区楠町7-5-2
（神戸大学医学部附属病院内）
